Une parcelle de couple avec une personne autiste

Pour en savoir plus sur ma saga de roman, clique ici
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Cela va faire bientôt 2 ans maintenant que je suis en couple avec ma petite femme, du nom de Myriam. Un prénom que j’aime bien d’ailleurs. C’est d’ailleurs la première personne avec qui je me mets en couple depuis mon diagnostique.

Comme la plupart d’entre vous savent déjà, surtout si vous lisez mes articles de blog, je suis autiste asperger. L’amour et l’autisme, c’est pas trop ça… et voyant que notre relation perdurait, qu’on était bien ensemble, je voulais l’interviewer, elle, qui partage maintenant ma vie. Ca fait quoi d’être en couple avec une personne autiste ? Comment le vit-elle ? Que pourrait-elle en dire ? A t’elle envie de partager des choses à ce sujet ?

Après tout l’amour nous concerne tous, et encore une fois, l’amour, les gens, les relations sociale, l’autisme, tout ça… oulah…

Cela faisait bien plusieurs mois que j’avais eu cette idée de l’interviewer, de la questionner, et bien sûr elle était d’accord. Nous avons pris le temps de le faire lors de nos retrouvailles après 3 mois de séparation forcée dû à ce foutu covid. Pendant près de 3 heures nous avons discutés de tout cela, et Myriam a pu exprimer nombre de choses.

Sans plus attendre je vous laisse écouter, ou lire, notre long échange… où d’ailleurs ça fait un peu bizarre de parler à la 3e personne mais bon 😛

Si vous voulez voir les jolis dessins de Myriam, voici son Instagram;
https://www.instagram.com/p/B01biTzp7yx/

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[NOTE : Ce qui suit est une retranscription écrite, un résumé/citation des propos de Myriam, pour avoir ses réponses complètes et/ou en entier, veuillez écouter l’interview sur Youtube qui se trouve un peu plus haut. Le moment où les questions sont posées dans la vidéo sont indiqués]

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Petit extrait des nombreuses très jolies oeuvres de Myriam, je vous conseille d’aller voir son instagram si vous aimez le dessin ou la peinture.

1°) 6:05
Que connaissais-tu de l’autisme avant de rencontrer ton amoureux ?

Je n’y connaissais absolument rien. Pour moi c’était un monde qui existait quelque part et puis voilà… enfin, du moins, l’autisme, tout ce que j’en connaissais, c’est un foyer pour personne handicapée mentale près de chez moi (Lèves, Chartres). Je voyais ces personnes en prenant le bus. Cela se voyait, c’était des handicaps mentaux un peu lourd, limite certains bavaient sur leur chaussure (je suis désolée mais voilà, c’est comme ça).

Donc voilà ça s’arrêtait à ces quelques personnes que je croisais de temps en temps, sinon c’est tout. C’était à des milliers de kilomètres de moi. C’est pas quelque chose que je connaissais, ni auquel j’y étais confronté. C’est comme n’importe quel sujet ou choses qui ne fait pas parti de ton champ de connaissance (genre, réfléchissez-vous souvent à Pluton ?), ce n’était pas un sujet auquel je m’étais renseigné ni que j’avais rencontré dans ma vie. C’était « ça existe ».

2°) 10:35
Précédemment à ta mise en couple, as-tu fais des recherches sur l’autisme ? Si oui comment et pourquoi ?

Oui, j’ai fait des recherches. Quand j’ai commencé à voir que ça se passait bien, qu’il pouvait y avoir quelque chose, et parce qu’il m’a dit assez rapidement qu’il était autiste asperger, j’ai dis « je connais pas, je sais pas dans quoi je m’embarque, faut que j’approfondisse ». Même pour être un « ami », je voulais savoir.

J’ai recherché pas mal de choses sur internet, déjà, qu’est-ce que c’était. Puis, quand je lui ai fait du rentre-dedans parce que monsieur en est assez fier (rire), j’ai approfondi mes recherches, mais là j’ai ciblé les témoignages de personnes autistes. De leur point de vue. J’ai pas lu des trucs scientifiques, non, je voulais voir leur vécu, ce que eux en racontaient. Qu’est-ce qu’ils les effrayaient, qu’est-ce qui leur faisaient mal, etc etc, et encore une fois raconté par eux. Je voulais connaître leur ressenti interne.

D’ailleurs, faut avouer, quand je lisais et découvrais, parfois ça faisait un peu peur… c’était totalement un nouveau monde. De nouveaux codes, de nouvelles façon de penser… j’avais l’impression de découvrir le jurassique ! (rire)

Il y a d’ailleurs une vidéo notamment qui m’a fort marqué, enfin, un passage court d’une vidéo. Dans ce passage on voyait un cerveau, avec des câbles, et pour les personnes autistes, les câbles étaient branchés différemment. Ca résume très bien ce que j’ai compris de l’autisme, c’est un autre fonctionnement neurologique, littéral.

Aujourd’hui, j’ai un espèce de « décodeur » quand je suis avec mon chéri. Car vu qu’il ne fonctionne pas comme « tout le monde », je dois apprendre à réagir différemment avec lui car c’est une autre façon d’être, de faire, de parler, etc.

Au final, j’ai quand même vu que c’était possible. Dans les témoignages que j’ai consulté j’ai vu qu’il y avait des couples, avec une personne autiste et l’autre non, qui existait. Et ça fonctionnait. C’est juste… un peu différent ^^
Après je suis quelqu’un d’assez ouvert, je me disais que ça pouvait le faire. J’ai vu que parfois ça pouvait être un peu compliqué, mais voilà, c’était malgré tout possible ! Les témoignages n’étaient pas des complaintes, des trucs horribles, c’était juste des gens avec des difficultés un peu spécifiques. Et puis surtout j’ai vu que mon chéri était quelqu’un qui avait du mal à mentir. C’était quelqu’un d’honnête, franc.  Ca m’a beaucoup plu, et ça m’a rassuré.

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L’autisme, au final… une différence comme une autre… ?

3°) 24:05
Comment ta perception de l’autisme a changé grâce à cette relation ? Comment définirais-tu l’autisme aujourd’hui ?

Alors, ce qui a changé… bah je réalise que j’ai juste égratigné la surface. Genre, de temps en temps, presque tous les jours même (bien que moins aujourd’hui) je me dis « aaaah… y a ça aussi… (rire) ».

Après, vu qu’on vit loin l’un de l’autre, on est beaucoup au téléphone, et le téléphone, y a rien de tel pour les incompréhensions. Il y a juste les mots et l’intonation. C’est un peu frustrant. Combien de fois n’a t’il pas dis « je suis perdu… » (c’est son « mot de code » pour dire qu’il ne comprend plus ce qu’il se passe). Mais à chaque petite incompréhension, ou prise de bec, on revient dessus et on décortique. Parfois il y a de nouveaux éléments autistiques que je n’avais pas repéré. Je constate à chaque fois un peu plus que c’est un handicap réel, que parfois c’est (et ça ne sera) pas toujours simple.

L’autisme n’est pas simple, ce sera toujours un truc à considérer (au moins un minimum). Par exemple ici nous allons bientôt partir en vacances à center park en juillet… bah il est complètement flippé (rire). Il ne sait pas comment ça va être, ce qu’on va faire, comment il doit se comporter, ce qu’il doit emporter avec lui, et j’en passe !

Donc voilà, ma perception s’affine, et je vois que plein de témoignages que j’ai vu se retrouvent, mais malgré tout, j’en découvre encore ! Comme dit mon chéri « il y autant d’autisme que d’autistes ». J’ai d’ailleurs un collègue autiste asperger à mon travail (je travaille dans une banque, plus spécifiquement la partie administrative, pas à l’accueil), il travaille au service courrier. Ca ne se voit pas qu’il est autiste, et d’ailleurs il n’est pas du tout comme mon homme.

Après pour définir l’autisme à quelqu’un d’autre, je dirais juste « ça fonctionne différemment ». C’est quelqu’un qui n’a pas le cerveau branché pareil. Il y a plein de formes et de degrés. Il peut avoir autant de capacités cognitives que n’importe qui, parfois plus, parfois moins, parfois ce sera spécifique, mais voilà, en général, ce sera ni un gars stupide, ni Enstein. Il aura aussi du mal avec la communication, comme le second degrés. Et aussi, pour ce que je connais, notamment Asperger, ça reste un handicap, il n’aura jamais un comportement « normal ». C’est invisible, mais ça reste un handicap.

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Parce que le handicap n’est pas systématiquement accompagné d’une chaise roulante.

4°) 41:40
Parles-nous de toi un petit peu. Qui tu es, d’où tu viens, ce que tu fais dans la vie, etc.

Alors déjà, j’aime pas parler de moi, mais bon, allez…

J’ai eu une enfance classique,  heureuse, quoi qu’un peu souffre-douleur à l’école. J’étais solitaire et réservée dès ma petite jeunesse. Ma mère m’a souvent répété que je jouais toute seule, même dans la cours de récréation. J’ai été jusqu’à être convoquée par la directrice car ils ne trouvaient pas ça normal.

J’ai fait quelques études, car j’adore le domaine scientifique. J’ai voulu faire au début une fac de pharmacie. Je voulais être ethnobotaniste, cad l’utilisation des plantes dans la vie de tous les jours et la pharmacopée. Je rêvais de partir en Amazonie, et d’étudier les tribus là-bas comment ils utilisent les plantes, quel rapport ils ont avec ça. J’adore tout ce qui est chamanisme.

Malheureusement j’ai pas pu poursuivre… donc je me suis rabattu sur des études de biologie végétale. J’ai un DEA en environnement tropical et valorisation de la biodiversité que j’ai fait à la fac de Fouillole en Guadeloupe. J’ai passé 2 ans là-bas pour ma maîtrise et mon DEA. Puis je suis revenue en France et j’ai fait un master professionnel en phytoressources. Ca combinait à la fois la chimie des plantes et la biologie. C’était il y a quelques années déjà… donc j’ai deux bac+5, mes études m’ont passionnées, j’ai adoré apprendre tout ça.

Après, je n’ai pas eu l’occasion d’avoir un boulot là dedans. C’est frustrant mais voilà c’est la vie. J’ai du me réorienter. Puis j’ai eu une fille, une petite puce que je chéri plus que tout (elle a eu 10 ans au mois de mai de cette année), et avec son papa on est parti vivre en Nouvelle-Calédonie en 2011. A 22 000 kilomètres d’ici. J’y ai vécu 7 ans. C’était vraiment génial, j’y ai fais d’excellentes rencontres… et puis encore une fois, la vie, cette connasse, m’a forcé à un peu tout reconsidérer. Lors de ma dernière relation, du jour au lendemain, mon compagnon m’a quittée et foutu dehors. J’ai été sans logement. Heureusement j’ai pu être logée à droite et à gauche, même si c’était pas toujours ça… même si j’ai réussi à obtenir un logement, malgré mon CDI, et le fait d’habiter en dehors de Nouméa (la capitale) mon découvert s’accentuait non stop. J’étais réduis à manger du riz du riz du riz, parfois mes collègues m’amenaient de quoi manger.

Donc voilà retour forcé chez papa maman… actuellement j’y suis encore, j’ai l’étage du haut, eux sont en bas. En rentrant en France j’ai réussi une formation de compta, et grâce à un stage durant cette formation, je suis maintenant depuis plus d’un an en CDD (renouvelé régulièrement). J’espère avoir le CDI pour un logement, et j’ai fait une demande de logement social. C’est donc peu après mon retour en France, été 2018, que j’ai rencontré Christopher.

Niveau passion, je suis énormément passionné de dessins, dès que j’ai un peu de temps je gribouille. J’aime beaucoup la lecture aussi. Et c’est via le livre de Christopher qu’on s’est rencontré d’ailleurs ! Actuellement vu mon boulot, et les transports pour y aller, c’est pas tip top niveau temps libre donc j’ai peu de temps pour moi et mes activités.

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La Nouvelle-Calédonie, là où il fait 20 degré la nuit en hiver. Là où je vais sans doutes mourir un jour.

5°) 1:00:50
Vu que tu sembles d’être quelqu’un de cultivé, d’intelligent, penses-tu que c’est une porte d’entrée pour être en relation avec une personne autiste ?
Comment vous êtes vous rencontré avec ton amoureux ?

Oui, ça peut, mais ce n’est pas suffisant. Ce n’est pas le plus important d’ailleurs. Si tu as ça en commun avec la personne autiste ça aide oui, mais il faut l’empathie, l’ouverture d’esprit, et de la sensibilité. Si tu n’es pas un peu patient avec, bah ça va être compliqué…

En ce qui me concerne, ça a aidé car on était tous les deux fans de tout ça, genre les jeux vidéos on aime beaucoup aussi. Mais des intérêts communs, c’est aussi vrai avec n’importe qui. Et en même temps, c’est pas parce que deux personnes aiment la même chose que ça va forcément aller.

Ca peut être un plus, ça peut aider à briser la glace par exemple, mais si tu n’as pas cette ouverture, cette empathie, voilà… Puis faut avoir des désirs, des envies.

Nous deux, on s’est rencontré sur internet (et pas sur un site de rencontre ! – rire – ). Sur un groupe de culture celtique médiéval etc, il a proposé la lecture d’un extrait de son roman, pour avoir un retour. Moi qui adorait ce genre de chose, et qui avait envie de lire quelque chose de nouveau, ça m’a intéressé. Puis au final ça a continuer, encore, et encore, j’ai fini par lire le livre entier, et on s’est de plus en plus rapprochés On avait de longues discussions intéressantes, intellectuelles … c’était chouette.

Il y a eu le moment recherche et documentation (sur l’autisme) qui était particulier, mais voilà, ça s’est fait petit à petit, comme tout le monde. J’étais peut-être plus vigilante car je sortais d’une relation pas très agréable, et en plus je me sentais très bien toute seule, j’étais heureuse. Ce n’était pas du tout au programme de me remettre avec quelqu’un !

6°) 1:11:20
Ca va faire 2 ans que tu es avec ton amoureux… tu ne regrettes pas ? tu es heureuse ?

Non, je ne regrette pas du tout. Je suis heureuse. J’ai vraiment pris le temps de la réflexion tout au début. J’ai regardé ses qualités en tant qu’individu. Il faisait attention à moi, j’ai regardé la personne, pas son handicap. Enfin, j’ai pris ça aussi, mais dans j’ai regardé l’ensemble. Il n’y a pas son handicap d’un coté et l’homme de l’autre… les deux se mélangent beaucoup, mais oui là j’ai privilégié l’observation de sa personne plutôt que son handicap.

Il y a ptete eu des moments où je me suis dis que c’était hard. La question « est-ce que j’en suis capable ? Est-ce que je pourrais supporter ? Est-ce qu’on sera compatible ? » est revenu quelque fois, mais voilà. Et puis toute façon, on parle énormément. On cherche en permanence à trouver des solutions aux problèmes. S’améliorer, faire que ça marche… c’est chouette. Jusqu’à présent ça porte ses fruits il semblerait.

Ce n’est pas du pinaillage, on ne perd pas son temps à chaque petit truc, mais quand il y a des inquiétudes, ou des choses importantes qui peuvent blesser ou être réellement problématique pour l’un, l’autre, ou les deux, on prend le temps d’en parler. Et je trouve ça très bien !

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Prendre le temps de parler, identifier les problèmes, et trouver des solutions. Quelque chose d’important dans un couple.

7°) 1:18:05
Si tu pouvais faire disparaître l’autisme de ton amoureux, le ferais-tu ? et expliquer ce choix.

Oulah… je sais pas trop … Ca fait tellement parti de lui, je ne sais pas ce qu’il va en rester si je l’enlève. L’autisme fait parti de son caractère, et je crois que ça l’adoucit d’ailleurs.

J’aurais envie de dire oui car ça ferait du bien, des fois c’est vraiment difficile, mais j’ai envie de dire non, parce que je me dis que sans ça, à mon avis il pourrait être un connard ! – rire –

L’autisme est fondu dans qui il est, son caractère, son comportement, voir même sa personnalité, et vice et versa même je pense. Je ne crois pas qu’on puisse l’enlever. Et si je l’enlevais, ce ne serait plus lui. Par contre, l’alléger un peu, je ne dirais pas non hein ! Sérieusement ! (rire)

La personne autiste est trop identifiée par son autisme, des fois il faut oublier ça, c’est une personne et une personnalité. L’autisme ne fait pas 100% de la personne. Mais bon, en même temps… c’est un handicap… et puis … je sais pas ce qui resterait si je l’enlevais, et ce serait plus lui, donc je vais pas prendre le risque !

8°) 1:27:25
Qu’est-ce qui fait pour toi une vraie bonne relation amoureuse ? Et est-ce que l’autisme pourrait être un frein à la chose ?

Déjà, il faut de la confiance, réciproque. Pour moi c’est capital. Ainsi que de l’honnêteté. Il est important que chacun ait son jardin secret, mais il faut être honnête. De la communication aussi, car sans ça, le couple meurt.

Avoir à coeur le bien être de l’autre est également important. Si l’un va bien, et l’autre pas, ça ne fonctionne pas. Une relation amoureuse, c’est une équipe comme dit Christopher. Ce sont deux personnes qui travaillent dans le sens de la relation. Il faut l’entretenir, en prendre soin.

Je ne pense pas que l’autisme puisse être un frein, enfin pas en soi, c’est la volonté des partenaires. Après, certains pourraient ne pas le supporter, par exemple une BCBG, une personne superficielle qui s’intéresse qu’à son apparence, peut-être… mais bon…
C’est vrai que ce n’est pas rien l’autisme, c’est conséquent, ça ne s’appelle pas un handicap pour rien. Mais si les deux sont prêt à s’engager (réellement, et à faire les efforts nécessaires), alors ça ira, enfin je pense.

En parlant de prendre soin et entretenir, par exemple, nous avons un rituel. Ca s’appelle « le bot faussement automatique de midi ». Avant, Christopher avait un bot sur facebook qui lui envoyait un message tous les jours à 11h. Il s’envoyait à lui-même une liste de choses positives, ou des choses à faire et penser, par exemple « aie confiance en toi », « travaille tes livres », » fume moins », etc. Un jour, il n’a plus fonctionné. Du coup j’ai repris le flambeau, et maintenant, presque tous les jours vers midi, on s’envoie une petite liste de choses, mignonnes, tendres ou encourageantes. Par exemple je lui dis : que ses livres sont biens, que je l’aime, que malgré ses soucis ce n’est pas grave, etc. Et du coup lui aussi m’envoie une liste. C’est une bonne façon d’entretenir et prendre soin de l’autre, et donc de la relation !

Donc voilà, je crois que le plus important, c’est la volonté des deux personnes, et notamment la volonté de prendre soin l’un de l’autre. Tout le monde n’en aura peut-être pas envie c’est vrai, d’ailleurs les personnes autistes peut-être ne voudraient pas d’une personne non autiste, mais si les deux veulent que ça marche, c’est possible ! Il y aura peut-être des efforts à faire des deux cotés d’ailleurs, mais ça reste possible.

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Bizarre ou pas, l’amour est toujours possible.

9°) 1:41:35
Quelles sont les concessions que toi et ton homme avez du faire pour que cela fonctionne ?

Alors, attends, je sors la bible ! – rire –

Bon, je vais pas parler de concession, mais d’une adaptation. Il a fallu mettre en place une sorte de décodeur. Je devais abandonner ma façon de penser habituelle. Ce n’était pas possible d’interagir avec lui, comme je le faisais avec les autres. Il y a eu une période d’adaptation nécessaire.

Ce n’était pas si dur que ça, c’est venu assez naturellement. Mais niveau concession oui y en a eu… même si là comme ça… je n’ai pas d’exemples spécifique à donner… – rire entre nous car elle est rarement capable de citer des exemples dans n’importe quelle situation –

Bon, plus sérieusement, j’en ai une, mais elle est peu flatteuse. Bon. Christopher, parfois, a quelques difficultés avec l’hygiène élémentaire. J’ai du faire une croix sur le mec apprêté, qui est soigné, tout ça. Bon, c’est pas un porc hein ! Mais oui, il y a des choses auxquels il ne tilte pas. Il se lave, il fait le ménage et tout, c’est plutôt certains réflexes, ou des choses qu’il n’a pas appris, ou pas compris, ou qu’il ne sait pas comment faire. Il a été suivi notamment par une équipe d’éducateur il n’y a pas si longtemps. 3 ou 4 ans je crois. Et il a 32 ans.

Donc voilà des fois il faut lui rappeler des trucs qui pour nous sont évidents, mais lui, c’est genre inconnu.

Mais globalement, niveau concession, je crois que j’ai déjà parler de tout (la communication « normale », faire des sorties non programmées, etc).

Peut-être une dont je n’ai pas parlé, c’est l’aspect financier. Pour une personne asperger, parfois, si ce n’est souvent, le travail est au minimum compliqué, au maximum… bah… impossible. Dans le cas de Christopher, a moins que son livre ne devienne un best seller (donc achetez le ! – rire -), on n’aura pas une vie financière aisée. Heureusement qu’il a sa pension de personne handicapée pour vivre, et il ne l’a pas eu aisément en plus de ça.

Donc oui, y a des concessions, mais c’est pas simple de toutes les citer comme ça une par une. Mais après, il fait des efforts lui aussi. Par exemple pour sortir, moi j’aime bien me promener, sortir, prendre l’air. Par exemple une promenade en forêt, ou aller au marché dans sa ville. Donc ça me fait plaisir. On arrive à trouver un terrain d’entente, un juste milieu où tout le monde arrive à trouver satisfaction. On est tous les deux conscients des efforts que nous faisons. Déjà rien que ça, ça fait du bien et ça enlève un certain « poids ».

10°) 1:52:40
Est-ce que des fois tu en as pas marre des particularités de ton partenaire ?

Qu’est-ce qu’il est chiant des fois bordel ! – rire –

C’est pas du lynchage mais oui vraiment, j’en ai marre de toutes ces incompréhensions. Tous ces petits moments chiants… par exemple il a sa propre façon d’utiliser les mots, et parfois ce n’est pas comme dans le dictionnaire. Donc ça amène quelques frictions.

Il y a aussi des fois, je sais pas si c’est l’autisme ou si c’est sa personnalité, où il peut pas s’empêcher de pinailler, voir souvent, pour au final dire la même chose que moi.

Des fois il faut aussi le rappeler à l’ordre, parce qu’il peut pas s’empêcher de divaguer, de digresser. Impossible parfois de passer de A à B, sans passer par A’, par une autre lettre, etc, et au final on zappe le sujet.

Il y a des fois, on démontre un truc par A+B, avec article scientifique, donnée, et tout, mais non, dans sa tête s’il a décidé que c’était pas comme ça, c’est mort. Et ça m’horripile ! Mais ça m’horripile !

Ce sont des détails, pi je sais pas si c’est l’autisme ou pas, mais ce sont juste les petites frictions à la con qui me gavent. Les incompréhensions idiotes, à cause du ton, ou d’un mauvais mot, ou que sais-je, et ça créée un truc disproportionné pour rien. Mais bon, voilà, il est comme ça, je l’ai pris avec. Je pense que c’est l’autisme ça.

Faut bien se rendre compte que même si on s’aime très fort, c’est loin d’être tout rose. Aucun couple ne l’est. Parfois c’est juste frustrant et chiant – rire -.

11°) 1:58:05
Et des fois… y a des trucs cools ? ou qui t’ont fait craqué pour lui ?

Je sais pas si c’est du à l’autisme, mais il est très attentionné et très franc. J’aime beaucoup. On a des blessures passées similaires, et on a une certaine empathie vis-à-vis de ça, on sait ce qui va blesser, donc on fait attention. C’est très agréable de savoir cela.

Ce qui m’a fait craquer dès le début, c’est une phrase qu’il répétait souvent. « Chaque jour je veux être une meilleure personne qu’hier, je veux apprendre un truc, m’améliorer ». Ca m’a fait beaucoup d’effet car c’était réel et concret, c’était pas juste des paroles. Parfois c’est à son échelle, mais oui il veut toujours apprendre et s’améliorer, et je trouve ça super.

Après, honnêtement, il est tout mignon tout plein. Il est gentil. Il a besoin d’affection. Il est très tactile et ça c’est clairement du à l’autisme, et c’est quelque chose d’important pour moi. Ne pas pouvoir toucher mon amoureux, ce serait difficile pour moi, et je sais que certaines personnes autistes ont du mal avec ça, donc j’avoue que ça me fait plaisir qu’il n’ai pas de soucis avec le toucher (ndlr : certaines personnes autiste sont hyposensible).

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Le toucher. Un sens important dans les relations de couple. Et ce n’est pas un sens anodin pour les personnes autistes non plus.

12°) 2:03:00
Lors d’un moment de tension, dispute ou pas, que fais-tu ? Est-ce que c’est différent qu’avec une personne non autiste ?

En général, quand ça en vient à la dispute, je ne vais pas bien. Et dans ces moments là, le décodeur s’éteint. J’arrive moins bien à m’adapter à son comportement « non normal », voir plus du tout. Moi qui suis assez sanguine, réactive, ça part vite au quart de tour. Après, une fois, même si c’était y a longtemps, c’est lui qui m’a raccroché au nez en disant « va crever sale connasse ». Hum. Donc ouais, parfois ça pète, mais on évite.

En pleine dispute, souvent, moi je démarre, et j’arrive pas à me détendre. Lui, de son côté, il bug. Il ne dit plus rien, il ne comprend plus, ses rouages dans sa tête tournent dans le vide. On ne sait pas s’il fait la gueule, s’il boude, s’il punit… bon maintenant je sais que c’est juste qu’il sait pas comment réagir.

Quand c’est l’autre qui s’emporte, le décodeur fonctionne encore un peu, mais si c’est trop violent non, il disjoncte aussi. Et là il me manque juste une peau d’ours et une hache et voilà – rire –
Mais assez souvent, quand on se dispute, pour de vrai et pas juste une prise de bec, je préfère qu’on en reste là, qu’on prenne du recul, voir reprendre après et s’expliquer.

Après ça dépend du partenaire je crois, je ne sais pas si c’est forcément différent avec une personne autiste ou non. J’ai eu un partenaire où je n’ai jamais eu aucune dispute. En fait, ce qui est « bien » avec la personne autiste, avec Christopher en tout cas, c’est qu’il bug. Donc en fait ça aide à calmer le jeu un peu. C’est comme si la dispute était mise sur pause, il y a pas de surenchère systématique, contrairement à un ancien partenaire où lui il me suivait de pièce en pièce en continuant l’escalade.

Bon, faut capter qu’il fait pas la gueule, parce qu’au début je pensais que c’était ça, ou qu’il boudait. Mais vu que le moment de tension est en pause, ça aide à mieux décortiquer.

Au final, je fais pas ça différemment je pense. C’est juste une autre personne, autiste ou non.

13°) 2:12:50
Comment ça se passe au quotidien votre couple ? As-tu constamment l’autisme en tête ? As-tu encore actuellement des inquiétudes pour le futur ?

Alors déjà, moi je pense pas à ça non stop, je switch inconsciemment avec le mode « décodeur ». Tout comme on a un comportement différent avec chaque personne. Patron, famille, amis, collègue, etc… donc moi j’ai un comportement spécifique avec mon chéri. C’est vrai qu’il y a des choses auxquels je fais attention, je sais que par exemple si faut aller à un nouvel endroit il faut le prévenir à l’avance, etc, mais globalement voilà c’est une personne normale oui. A part les petits bugs de communications, il n’y a rien, il n’y a pas de gros gros trucs auxquels je dois faire gaffe non. Il faut se dire aussi que même lui, il découvre encore des trucs. Que ce soit vis-à-vis de son autisme ou de sa personne, ou alors vis-à-vis de moi. Donc je pense profondément qu’on n’est pas si « spécial » que ça en tant que couple. Puis il voit encore ses psys, et ils ont l’air compétent, donc c’est pas plus mal. Je pense que le plus dur est derrière nous. La première année était un peu celle de la découverte et l’adaptation, mais une fois que c’est passé, qu’on a trouvé les bonnes solutions, trouvé ce dont l’autre a besoin, ça roule tout seul. Je n’ai pas vraiment peur pour l’avenir.

Pour notre relation au quotidien, vu la distance, c’est un peu spécial. Lui habite à Namur en Belgique, et moi à Chartres, en France. Donc on s’appelle tous les jours, on essaye de se voir au moins une fois par mois, parfois on passe une semaine ou deux ensemble. On voudrait habiter sous le même toi mais faut encore attendre que deux trois petites choses se règlent (logement social et/ou CDI).

14°) 2:19:15
Comment parles-tu de ta relation à ton entourage, et comment réagissent-ils ?

Quand j’en parle, je ne mentionne l’autisme. Ou en tout cas, pas nécessairement. Ce n’est pas le premier truc que je dis. Je le décris comme je décrirais n’importe qui, il est brun, il est un peu rond, il aime le metal, il écrit des livres (achetez-le ! – rire)… mais l’autisme n’est pas le premier critère que je cite non. Je ne le cache pas, je ne cherche pas à éviter à le dire, c’est juste pas déterminant, je ne suis pas « obligée » de le dire. C’est mon chéri avant d’être un autiste, et ce n’est pas mon « chéri autiste » non plus. C’est mon homme, c’est tout.

Quand j’en parle un peu plus, je le mentionne oui, et personne n’a réellement été choqué. Pour moi, pour eux, c’est juste mon chéri, que je vais voir après avoir fait 400km aller et 400km retour.

Je n’ai eu aucune réaction négative. En fait, je le dis aux gens proches. Les inconnus, ça leur regarde pas forcément. Mais non je n’en ai pas honte, du tout. D’ailleurs je ne ferais pas cette interview sinon…

Je reviens encore avec ce truc, la personne autiste ne se définit pas par son autisme, elle est bien plus que ça. Il ne faut pas brandir systématiquement la bannière de l’autisme tout de suite, comme parfois il faisait avant. Je pense que ça pouvait le desservir, je le lui ais fais remarquer. Il faut voir la personne avant son handicap.

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Une personne est comme un diamant. Faite de nombreuses facettes.

15°) 2:26:50
Que dirais-tu aux personnes qui veulent se mettre en couple dont une des personnes est autiste ? As-tu identifié des ingrédients secrets ?

Réfléchissez bien ! Tous les deux ! La personne autiste comme l’autre. L’amour c’est bien, c’est beau, mais ça ne fait pas tout. Il faut se sentir capable de passer des épreuves qui peuvent être un peu plus difficile qu’un couple normal. Tous les couples en ont, mais celles-ci peuvent être assez surprenantes, décontenancer, ou être des choses auxquelles on s’attend pas forcément.  Il faut se sentir prêt à accepter et assumer tout ça, car ces difficultés seront là, faudra faire avec, et certaines peuvent être lourd.

Par exemple, l’un des premiers cadeaux que j’ai fait à mon chéri, c’est lui offrir des rideaux super épais, super occultant, car il a une grande baie vitrée qui fait la largeur de son appart, au 5e étage, plein sud, donc il est heureux (sarcasme). Je lui ai cousu tout ça, ça coupe la chaleur un peu en plus, il est heureux avec ces rideaux, car il est très sensible à la lumière (ndlr: certaines personnes autistes ont parfois besoin de porter des lunettes spéciales car même la lumière du soleil est insupportable), et maintenant il peut enfin être tout le temps dans le noir chez lui.

Pareil, le bruit, il y est fort sensible, il dort avec des bouchons d’oreilles. Et vu quand il est tout seul au soir il écoute des trucs sur son téléphone sur youtube, il met un bouchon d’oreille, et un petit écouteur dans l’autre oreille. Il faut trouver des compromis, des idées pour que tout le monde soit bien, et certains critères peuvent être assez difficiles à marier avec les besoins de l’autre. Moi par exemple j’ai besoin de lumière, donc quand on habitera ensemble on a déjà prévu un petit aménagement pour que chacun ait ses besoins satisfaits. Beaucoup d’autistes ont ce genre de choses.

Il faut aussi respecter leurs besoins spécifiques, leurs intérêts, leurs passions. Ce n’est pas quelque chose de banal, ils ont « besoin » de ça, ce n’est pas rien, ce n’est pas une lubie. Faire des petites attentions, des témoignages d’affection aussi, c’est important. Peut-être des petits cadeaux tout bête tout mignon.

Je crois que ce serait ça mes « ingrédients secrets », et ce que je leur dirais. De la patience, de la sensibilité, ne pas être un gros connard égoïste, de l’honnêteté… les autistes ont tendance à se laisser marcher dessus, donc être honnête pour moi c’est important.

Il faut bien réfléchir, il faut être sûr de soi, c’est pas une balade de santé, il ne faut pas jouer avec les sentiments des autres. Documentez-vous, faites des recherches, vaut mieux prendre la température avant de s’engager, bien connaître la personne, et ses besoins. Il y aura des efforts à faire des deux côtés à un moment, systématiquement… y aller en mode « bah ça ira » c’est pas le bon plan je pense.

Après voilà, c’est possible hein, faut pas être trop négatif. On n’est pas les seuls comme ça, il y en a d’autres des couples autiste-non autiste.

16°) 2:41:20
Est-ce que pour toi l’autisme est réellement un handicap ? Une maladie ? Est-ce que c’est quelque chose de grave, quelque chose qui nécessite une prise en charge médicale/thérapeuthique ?

Pour moi c’est un handicap, oui, clairement. Car ça pose problème à la personne pour s’intégrer dans le monde dit « normal ». Suffisamment grave pour une attention thérapeutique… je sais pas, mais important, oui, car je vois quand Christopher parle à ses thérapeutes, il se sent bien. Ca lui fait du bien. Il peut y parler de choses qu’il ne peut parler avec personne d’autre. Ils lui apportent des réponses, des infos, ils le rassurent… enfin ça a l’air d’être très utile en tout cas oui.

Il y a des autismes plus importants que celui de mon chéri, lui c’est encore « léger » même si ça reste un handicap. Si ce sont des cas plus lourd que celui de mon homme, clairement pour moi il faut un suivi.

Et ce n’est pas dégradant quand je dis ça, c’est qu’il y a un besoin de soutien, d’aide. Cela sera important pour l’autonomie et le bien être de la personne. L’autisme envahit tout les aspects de sa vie, ça me parait difficile d’évoluer sainement sans un suivi quelconque. Déjà mon chéri lui a un peu galérer, alors qu’il est intelligent, relativement autonome, il comprend quand on lui parle, il a son logement, il gère ses son argent etc… alors s’il était encore plus atteint…

handicappasungrosmot
En effet mademoiselle.

17°) 2:49:00
Penses-tu que l’autisme est encore méconnu ? Ou assez considéré ? Y a t’il suffisamment d’aide pour ces personnes ?

Considéré je ne sais pas, car au niveau administratif je ne m’y suis pas encore confronté, mais ça reste encore très méconnu du grand public en tout cas. Pour la plupart des gens, n’ont aucune idée de l’autisme. Si je parle de l’autisme de mon homme (autisme asperger en l’occurrence), il faut que j’explique ce que c’est.

Y a encore quelques clichés car on commence à voir des trucs à la télé, comme des séries par exemple, mais ce sont des acteurs. L’autisme, c’est pas des bogoss photogénique. Il en a, mais la majorité non. Ce ne sont pas juste des mecs super intelligents et un peu maladroit. Ce n’est pas comme Sheldon Cooper de Big Bang Theory, ou Freddie Highmore de Good Doctor qui, selon Christopher est une très bonne série, et qui est assez exacte sur l’autisme. Beaucoup de scènes lui parlent beaucoup.

Les gens risquent, avec ça, de voir une vision de l’autisme tout beau tout propre, tout mignon d’un mec super intelligent mais un peu maladroit, et c’est pas ça la réalité. Il y a d’autres cas, d’autres gens, d’autres types d’autisme et d’autres types d’autistes.

Pour l’aide aux personnes, si je me base sur ce que mon chéri raconte et vit, et quelques petits machins que je vois passer… pour les gamins, tu as tout ce que tu veux, mais les adultes, une fois que tu n’es plus un enfant, c’est le vide. Tu disparais, ou alors ton autisme disparaît. Et pourtant, ils en auraient peut-être tout autant besoin (si ce n’est plus) que les enfants. Comme Christopher, des gens diagnostiqués sur le tard, ce n’est pas rare de ce que je vois.

18°) 2:55:50
Pour notre interview tu as choisi la musique « Ball Of Satan » de Igor Korneluk. Pourquoi ce choix ?

Parce que tout simplement je l’aime beaucoup. Elle a une sonorité fascinante, ses choeurs, ses rythmes. Elle me touche, et quand je l’écoute, j’ai envie de danser sous la lune dans mon jardin – rire –

Les sonorités sont très fascinantes, je crois que c’est le mot. Y a pas de rapport avec le thème, je l’aime, simplement.

Mes goûts musicaux sont éclectiques, j’écoute de tout ou presque, et je suis pas spécialement mélomane, ou tout le temps avec de la musique, j’avais envie de choisir celle là et puis c’est tout ! – rire –

Après peut-être que la sonorité un peu « satanique » me parle au niveau du mythe des sorcières, des chamans, etc, elle me ressemble un peu, mais bon au-delà de ça rien à voir de particulier avec le thème ou l’interview. J’aime juste la musique c’est tout, voilà !

19°) 3:03:10
Voeu du génie !
« Pauvre mortel ! Je t’accorde un voeu, un seul ! Peu importe lequel et je l’exaucerais. Mes pouvoirs sont sans limites. Ressusciter les morts, pas de problèmes. Déformer la réalité, rien de plus facile. Défier les lois de la physique, j’en fais mon affaire… quel est ton voeu … ? Je t’écoute, mortel ! »

Au début j’avais une idée, et puis j’ai changé d’avis. Actuellement, je veux juste que la vie arrête d’être une salope. Je veux pouvoir construire quelque chose de ma vie, et être heureuse avec les miens. Tout simplement, rien de plus, rien de moins. Après si je peux avoir 3 voeux comme les dragons ball, j’veux bien ne pas mourir, et quelque milliards d’euros… mais bon oui juste que la vie arrête de me faire chier.
Que je puisse avoir un boulot, un logement, et profiter de ma vie avec mon chéri et ma fille (et peut-être un autre gamin dit l’intervieweur !). C’est tout, monsieur le génie !

20°) 3:05:40
Merci d’avoir pris le temps de faire cette interview avec moi, j’espère qu’elle t’a plu autant que j’ai pris plaisir à rédiger les questions. Si tu as un mot de la fin la scène est à toi.

Pour les gens qui voudraient se mettre en couple avec une personne autiste, il faut beaucoup de compréhension et de patience. Quand ils font des trucs qu’ il ne faut pas, ou qui ne sont pas comme on aimerait, c’est pas forcément de leur faute. Quand ils disent « ouai mais c’est l’autisme… » ce n’est pas forcément une excuse, souvent c’est vrai. Il faut être compréhensif, et savoir que y aura des choses sur lesquelles il va falloir passer.
Sinon, je suis très heureuse, et je regrette pas !

  • Bisou de fin entre Christopher et Myriam

 

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