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Ca fait longtemps, très longtemps que je pense à rédiger cet article (demandez à ma femme elle vous confirmera), titre grossier violent méchant nazi inclus. Au départ j’étais parti sur « les autistes sont des casses-couilles » mais je préfère encore celui-ci.
Donc… le monde de l’autisme, ça papote beaucoup. Beaucoup. Toute sorte de choses en ressort. Parfois du bon, parfois de la merde, et le reste du temps c’est des expériences de vies ou témoignages. Le monde de la recherche est actif et intéressant, on y apprend plein de truc, je participe d’ailleurs quand je peux à différentes études sur différents sujets. Bisoux aux gens de ACTE en passant (que j’ai d’ailleurs interviewé ici => plop ).
Et je me dis… vraiment … loin de moi l’idée de condenser et réduire le monde de l’autisme à cette tirade que je m’en vais sortir (et qui va probablement encore me valoir d’être taggué de vilain monsieur), mais sans déconner, cher collègue autiste, vous vous ne rendez pas compte comment ça peut être pénible d’être avec vous parfois, et que vous pouvez être de bon gros casse-couille.
Bon, maintenant que c’est dit, passons à l’explication.
J’vais pas ressortir la définition de l’autisme mais il est important, pour le principe, de se rappeler que l’autisme est un ensemble de différence, principalement neurologique, avec toutes ses conséquences. Donc par exemple tout ce qui est social, émotionnel, communication, mais bien d’autres paramètres (mais rien que ces 3 là, oula, on a de quoi faire). Du coup… pour des personnes n’ayant pas le même comportement et le même modus operandi, comme par exemple une personne dite normale, même un parent, un ami, un conjoint, vous croyez pas que de temps en temps que l’autiste il est gentil mais il fait chier ?
Franchement. Sérieusement. Très peu oseront l’avouer bien sûr, mais vous n’imaginez pas par exemple le nombre de parent qui ont envie de temps à autre de coller une baffe au gamin qui entame son 83e tour de piste de la table du salon en secouant bien fort un objet bruyant.
Déjà rien que sur le nombre de fois ou ma petite femme a soupiré style « calme toi, c’est pas sa faute, il fait pas exprès, fracasser sa tête contre le mur n’est pas la solution » quand elle me répète pour la 26e fois que demain elle est occupée, et moi je l’appelle le jour J genre « bah alors ? on fait pas X ou Y qu’on avait prévu ? ». Sans dec je pourrais faire tourner des éoliennes je pense. Et encore ça c’est seulement ceux que j’ai pu repérer.
Bref. Je crois que de temps en temps, ce serait pas mal de montrer un peu de considération face à ces personnes qui n’ont pas ces particularités. Qui font l’effort de s’adapter. Qui tiennent à nous malgré parfois des conséquences compliquées. Certains vont jusqu’à faire de lourd sacrifices dont on ne se doute pas toujours.
Les vilains neurotypiques, tant décriés, tant moqués, tant critiqués, à qui on prête unanimement tant de mauvaises intentions, font beaucoup de choses pour nous, pauvre petite boule de nerf et d’angoisse, perdue et effrayée.
Et c’est là, je pense, que réside le challenge de l’autisme, la complexité du vivre ensemble. La beauté du « faisons un pas l’un vers l’autre, ensemble ». Et parfois, on ne peut pas toujours voir ni comprendre cela. Que ce soit la personne autiste qui fait un énorme effort pour s’adapter, ou la personne non autiste. Ca marche dans les deux sens, et j’ai vu les deux, et je suis sur que vous aussi.
Comme dirait mon psy (Mr Diduca au CRA de liège, que je recommande 20000x) quand on discute « Mon but est de travailler pour qu’on puisse se rassembler, pas se séparer ». Ce qui est contraire à pas mal d’idées/projet que j’ai pu voir, des projets type autistan ou différentes asso ou groupement grands avocats de « la neurodiversité » et j’en passe et des meilleures. Je les aborderais peut-être dans un prochain article.
Je suis assez épaté que, le nombre de choses que font les non-autistes pour les autistes, soient rapidement zappé, ou omis. Par exemple les auxiliaires scolaires (AVS je crois, j’en sais j’suis belge on a pas ça chez nous), les pensions pour personnes handicapées, les groupes de discussions et associations, les services de répit, les thérapeutes en tout genre ou les chercheurs que j’ai cité plus haut aussi. Tout ça ce sont des choses mises en place par des personnes non-autistes l’écrasante majorité du temps.
Alors faut pas déformer le discours que je tiens hein, bien entendu que tout n’est pas parfait, y a pas mal de soucis et de choses à refaire, mais bordel c’est pas comme si « y avait rien ». Et je suis le premier à râler et critiquer autant que possible dès que j’en ai l’occasion, mais bon… je sais pas. Cela me semble… fort de café (ou de thé pour moi plutôt).
Enfin bon. Je suppose que je suis un vilain validiste (nouveau terme appris récemment) et un vendu au lobby psychanalyste ou je ne sais quel autre connerie encore plus grosse que moi. Mais vous vous trompez, car soyez-sur, moi je suis du coté de Cthulhu.
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C'est l'histoire d'un mec ... 
Je pense qu’il faut différencier les individus et leur champ d’action, des systèmes sociétaux et de leurs normes de fonctionnement.
Si l’on parle des individus, je suis totalement d’accord avec toi.
En revanche, si l’on observe cette problématique du point de vue de la société alors je serais totalement opposé à ton positionnement.
Pourquoi ?
Et bien parce qu’en tant qu’individus, les efforts des uns et des autres pour s’adapter (autistes ou non autistes) et qui se résume à un pas vers l’autre, est tout à fait louable et devrait en effet être largement félicité. Même si personnellement, je suis d’avis que la majorité des personnes ne font pas cet effort car ils n’ont jamais été formatés pour cela. C’est tout l’inverse, en tout cas en France où suivre la norme est inculqué dès la maternelle. C’est un comportement presque anthropologique. La différence est rejetée car elle nuit à la cohésion du groupe et diminue sa capacité à se défendre des agressions de l’extérieur (moins de cohésion = moins de force collective = moins de défense).
Par contre, si l’on se place d’un point de vue sociétal alors ton argument ressemble assez à celui qui consiste à dénigrer une véritable égalité entre les genres puisqu’il existe déjà la notion de parité dans la loi et que nous avons la journée de la femme.. Le petit effort consenti par la collectivité sert de prétexte pour ne pas en faire plus et surtout pas ce qui devrait être fait.
En France, il y a en effet un plan autisme. Tout comme il y a la MDPH qui gère l’aspect administratif des personnes à handicap.
Mais ça c’est sur le papier et comme pour beaucoup de choses en France, il existe une ENORME différence entre une espèce de mythe fantasmé et la réalité concrète.
La réalité c’est que globalement le nombre de personnes réellement bienveillantes à l’égard du handicap et de l’atypisme se compte sur les doigts d’une main. Un exemple, les files réservées pour les handicapés dans les commerces existent. On pourrait s’en féliciter. Sauf que dans la réalité, les personnes concernées ont peur de les emprunter ou de faire usage de leur droit de couper les files parce qu’ils s’exposent à une importante agressivité de la part des personnes présentes. Sans compter l’hypocrisie généralisée… qui est sans doute le mot le plus représentatif de la France du 21ème siècle sur à peu près TOUS les sujets.
Et même l’Etat n’est pas capable de tenir ses engagements. Sur tous les textes officiels, tu verras que le délai de réponse pour une demande d’allocation à la MDPH (le service administratif qui s’occupe des aides aux handicapé(e)s) est de 4 mois. C’est écrit partout, même sur le site de la CAF. Pourtant, les délais dans la réalité sont plutôt de 8 à 12 mois.
Sans même parler de la complexité kafkaïenne de leur process, de leurs courriers et même de leur fonctionnement. Au point que pour remplir une demande d’allocation, des bénévoles ont monté des blogs pour aider les personnes en besoin d’aide. Même le courrier dans lequel ils t’annoncent accepter de te verser une allocation nécessite 3 boites de doliprane pour être compris.
En sachant qu’ils s’adressent à des personnes avec des difficultés réelles… on pourrait trouver ça ironique.
Ils ne sont pas bienveillants. En dehors de la mission que l’Etat leur impose, ils ne font strictement AUCUN effort pour s’adapter à ce public un peu particulier qui est le leur. Pour la quasi-majorité des administrations françaises, être adapté au handicap c’est avoir une rampe à l’entrée. Basta. Le reste ça n’existe tout simplement pas.
Et parlons des normes de construction. Autant pour le handicap invisible, c’est un peu plus compliqué mais avec les handicaps physiques les exemples sont plus parlants. Les entreprises de construction sont obligées de suivre des normes prenant en compte els handicaps moteur. Donc par exemple dans mon immeuble récent, nous avons un ascenseur capable d’accueillir une personne en fauteuil roulant, avec des boutons à leur hauteur, des toilettes grande taille dans les appartements, … mais la porte d’entrée de l’immeuble est impossible à ouvrir pour une personne handicapée. Donc il peut tout faire dans l’immeuble, y a même des rampes à l’extérieur, mais ce con ne pourra pas ouvrir la porte (trop lourde – même pour les valides). Y a pas comme un foutage de gueule ?
Et quand tu regardes en détail, tout est comme ça ici. Voilà pourquoi je parle d’hypocrisie.
Donc oui, nous pouvons saluer les efforts individuels de certaines personnes de faire un pas vers l’autres.
Mais globalement la société reste profondément normée pour un type sociologique, physique et neurologique précis de personne. Et pour tous les autres, on leur bricole 2,3 petits gadgets histoire de dire qu’on a fait quelque chose.
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Je parle d’un point de vue individuel, mais en constatant également qu’un grand nombre de ces dit individus font ces choses, et que de nombreuses opportunités existent.
Au sujet de « la société », jamais je ne dirais que le système est parfait, ou que tout tourne sur des roulettes, mais dire qu’il n’y a rien est faux. Que ce soit les institutions officielles, ou privées (cfr assos, groupement d’individus, collectifs, etc).
Je refuse catégoriquement de prendre le problème du point de vue communautariste ou tribaliste, qui est de dire qu’un individu n’existe qu’en tant que membre d’un groupe plus large. C’est pure folie. Pareil pour dire que les problèmes de la sociétés sont tout puissant et qu’il n’y a rien à faire pour prendre soin de soi car « la société gna gna gna ». Il faut faire preuve de responsabilité envers soi-même, notre bien être n’apparaitra pas magiquement devant nous un jour lorsqu’on regarde columbo à la télé. La vie est dure, cruelle. Faut se battre pour avoir ce que l’on désire.
Je précise aussi qu’à mon sens, tout individu souffre de tragédie à différents niveaux, et de différentes intensité. La société n’est adaptée pour personne. Elle fait en sorte de convenir au plus de monde possible. C’est purement mathématique (ou ethique, cfr le dilemme « sauves tu ton ami, ou 15 personnes »). Elle est changeante également.
Merci de ton témoignage et commentaire en tout cas 🙂
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Tu seras gentil de ne pas jeter l’opprobre sur des projets dont tu ne sais manifestement rien, comme l’Autistan qui n’a strictement rien de communautariste ni ségrégationniste ! Aie au moins la décence de te renseigner avant de calomnier, de discuter avant de frapper des gens qui ne t’ont rien fait si ce n’est œuvrer pour une meilleure compréhension, un meilleur respect et une meilleure intégration.
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Avis différent donc propos ad hominem. Quel classique.
En tout cas si tu veux débattre avec moi c’est avec plaisir.
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