Une parcelle de Neuroscience de l’autisme

N’oubliez pas de jeter un oeil sur la première preview de ma saga de roman (cliquer ici).

*****

Wish-You-Were-Here
La couverture de l’album « Wish You Were Here » du légendaire groupe Pink Floyd.

Comme beaucoup d’entre vous le savent, je suis diagnostiqué autiste Asperger, ce qui signifie que ma façon de percevoir les choses, est significativement différente. Par extension, ma vie tout entière est différente également. Ce diagnostique a été un gros morceau de mon existence, car en réalité, il fait office de pilier clivant. Il y a eu un avant, et un après. Cela m’a permis de faire énormément de choses, et d’en réaliser (en terme de conscience de X ou Y choses) encore bien d’autres. Il y a d’ailleurs un magnifique article que je prévois de faire bientôt qui traitera d’une collaboration que j’ai fait avec deux étudiantes en université sur le thème de l’autisme (chez les adultes en plus).

Sauf que si comme moi vous connaissez un peu le monde de l’autisme, vous savez que c’est compliqué de faire le tri dans tout ce fouillis. C’est quoi l’autisme ? Pourquoi ? Comment ? Les questions pleuvent et les réponses ne sont pas simples à trouver… entre les informations erronés, les connaissances dépassées, et les mystères qui continuent à persister, pas évident de savoir comment traiter ce sujet, et donc, les personnes qui en sont affectées (comme bibi).

J’ai rencontré Fanny Papastamou au cours d’une étude à laquelle j’ai participé, elle est neuropsychologue. L’étude s’est très bien passée, et le contact entre nous deux était cordial, au mieux très sympathique… je me suis donc dis qu’il était intéressant de traiter de l’autisme avec un professionnel du milieu, mieux encore, une chercheuse, quelqu’un qui met les mains dans le cambouis et cherchent des réponses. Quelqu’un qui cherche à faire avancer le schmilblik, quelqu’un qui est tous les jours le nez dans le guidon et donc, à fortiori, sait de quoi elle parle !

Sur une note personnelle je me permets de rappeler que n’importe quelle forme de handicap ne diminue pas notre qualité humaine, et qu’il est triste qu’encore aujourd’hui il existe des formes de discriminations, que ce soit sur le thème du handicap, la couleur de peau, nos goûts, ou simplement de la méchanceté pur et basique. L’autisme est une histoire bien souvent marqué de drames et de tragédie, et j’espère que le travail de Fanny et ses collègues pourront, à termes, briser ce cycle dramatique qui afflige beaucoup de personnes autistes. Entre les incompréhensions, les violences physiques ou psychologiques, la misère sociale et financière… il y a le choix en matière de poison quotidien chez les personnes autistes, et en ce qui me concerne, j’ai eu plus que ma dose en la matière.

Sur ce, je vous dis bonne lecture, ainsi qu’un dicton Vulcain

« Live long, and prosper. »

brell brassens ferré
La légendaire discussion radio avec Brassens, Brell, et Ferré.

***

1°) Tout d’abord merci d’avoir accepté cette petite entrevue, et j’espère qu’en tant que personne peu investie dans les sciences (du moins réellement), je ne dirais pas trop de bêtises !
Pourrais-tu te présenter pour commencer, expliquer ce que tu fais, quel est ton activité précisément, ce que tu étudies, et en quoi tout cela s’inscrit dans le petit monde de l’autisme ?

Je suis neuropsychologue tout juste diplômée de l’Université Libre de Bruxelles. Je suis depuis longtemps intéressée par la recherche scientifique. J’aurais pu effectuer un master approfondi (dans lequel on y apprend le métier de scientifique) mais j’ai décidé de rester dans un cursus clinique et de me former par moi-même au monde de la recherche. J’ai donc réalisé plusieurs stages en hôpital et dans quelques laboratoires de l’ULB. J’ai également travaillé durant une courte période pour le centre de psychologie cognitive de l’UMONS et enfin j’ai été coordinatrice scientifique du groupe ACTE (Autisme en Contexte : Théorie et Experience) durant l’année 2017. J’ai toujours été passionnée par l’autisme et je me suis spécialisée dans ce domaine au cours des années.

2°) Une question assez simple mais si compliqué à répondre… Comment définirais-tu l’autisme ? Qu’est-ce que c’est ? D’où ça vient ? Qu’est-ce que ça impacte ? Personnellement je dis toujours que c’est un cerveau (et une perception) qui fonctionne différemment. Suis-je loin de la vérité ?

L’autisme est un trouble neuro-développemental qui est caractérisé par des troubles de la communication et de l’interaction sociale ainsi que par des comportements stéréotypés et répétitifs. Aujourd’hui nous parlons de spectre de l’autisme car il y a autant de formes d’autisme que de personnes avec autisme. Autrement dit, les profils sont extrêmement hétérogènes. Au sein du spectre nous trouvons des personnes présentant un très bon niveau de langage ainsi qu’un quotient intellectuel très élevé tout comme des personnes qui n’accéderont jamais à la parole ou qui présentent une déficience mentale. La nouvelle version du DSM (manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux) préfère désormais catégoriser les personnes avec autisme selon leur degré d’autonomie et leur besoin de prise en charge. Ce trouble affecte donc les vies ces personnes de différentes manières. Lorsque l’autisme est très sévère dès le plus jeune âge, il peut nuire au développement et aux apprentissages et donc entraîner de très lourds retards. Il peut également présenter un handicap social dans des périodes cruciales de la vie comme la socialisation à l’école, la prise de parole en publique, la recherche d’emploi, etc.

La nouvelle version du DSM appuie d’avantage sur les particularités perceptives présentent chez les personnes avec autisme. De plus en plus de scientifiques se penchent sur le sujet. Depuis quelques années nous retrouvons dans les revues ou livres de vulgarisation l’idée d’une « autre intelligence ». Le sujet de la perception dans l’autisme me passionne et j’aimerai effectuer une thèse sur ce sujet. Nous nous rendons effectivement compte que l’information sensorielle est intégrée différemment chez les personnes TSA. Cela influence de toute évidence la manière de traiter l’information et par conséquent, la façon de construire la représentation du monde.
Il n’y a pas de cause unique à l’autisme mais une multitude de facteurs qui sont ; la génétique, le développement neuronal et l’environnement. Pendant longtemps l’autisme a été traité comme un problème affectif et psychique, aujourd’hui la communauté scientifique s’accorde pour dire qu’il s’agit d’un trouble neuro-développemental. En d’autres termes, le cerveau des personnes avec autisme se développe de manière atypique. Cela ne veut pas dire qu’il se développe moins bien que celui d’une personne neurotypique, mais que ses spécificités fonctionnelles (la façon dont il crée son « câblage ») seront en partie la cause des symptômes cliniques.

visuel_intell
Le cerveau, un royaume encore inexploré, ainsi que l’ultime complexité de la mécanique humaine.

3°) Lorsque nous nous sommes rencontrés, c’était autour d’une étude sur les différents modes de discours des personnes autistes. Qu’est-ce qui a poussé cette étude, qu’avez-vous découvert ? Est-il réellement nécessaire aujourd’hui de continuer à faire des études sur le sujet ? Quels sont les tenants et les aboutissants de toutes ces recherches ? Quel est l’objectif ?

J’ai travaillé sur le discours narratif des personnes avec autisme. Dans la littérature scientifique il est souvent souligné que les personnes avec autisme voient d’avantage les détails et moins le « global » de l’environnement qui les entoure que les personnes neurotypiques. Nous avons demandé aux participants de raconter une histoire à partir d’un livre d’images. Il s’est avéré que les personnes avec autisme rapportaient plus de détails mineurs et moins d’éléments généraux de l’histoire que les participants non autiste. Je voulais savoir si ces résultats étaient corrélés aux performances perceptives des participants. Les résultats n’ont pas démontré de relations. C’est intéressant car cela ouvre la porte à de nombreuses questions que je ne pourrais pas détailler ici en quelques lignes, mais je vous invite à aller sur le site d’ACTE. Nous y avons posté des petites vidéos expliquant les résultats de nos études et ce qu’ils impliquent. http://acte.ulb.be/index.php/fr/
Je pense que la recherche fondamentale sur l’autisme est plus que nécessaire aujourd’hui. Nous ne pouvons pas apporter de solutions pratiques (diagnostic / prise en charge) si nous ne comprenons pas le trouble.

4°) Quels sont pour toi les points les plus importants à étudier ? Quels seraient les recherches et études que tu aimerais mener ? Y a t’il des aspects de l’autisme qui te semblent urgent à explorer ?

Tous les points me semblent importants à étudier. Ce trouble touche de nombreux domaines cognitifs et psychologiques, il est donc nécessaire que les équipes de recherche travaillant sur l’autisme se concentrent sur ces différentes facettes. Il est cependant important de mettre en commun ces savoirs pour pouvoir avancer intelligemment. Le groupe de recherche ACTE travaille sur le langage. Je pense que c’est un point clef dans ce champ d’étude tant pour la compréhension du trouble que pour la mise au point de nouvelles prises en charge. C’est en comprenant pourquoi certains enfants n’accèdent pas au langage ou en éclairant les mécanismes sous-jacents aux spécificités langagières de l’autisme que nous pourrons peut être proposer des solutions.

5°) Comment se porte la Belgique en matière d’autisme selon toi ? Sommes nous si avancés que certains de nos voisins peuvent suggérer parfois ? As-tu pu comparer avec d’autres pays (voir continents) ? Y a  t’il assez de budget et de moyen pour les équipes de recherches dans le plat pays ?

Non le budget n’est pas suffisant. Au regard de nombre croissant d’enfants diagnostiqués et de la détresse des familles il faudrait un plan d’urgence pour gérer la situation. Il y a des années d’attente pour pouvoir entrer dans des écoles ou centres spécialisés ! Alors que nous savons pertinemment que plus le trouble est pris en charge rapidement, plus il y a de chance de réduire les symptômes et d’améliorer le développement, certains enfants doivent attendre 2 ou 3 ans pour être pris en charge entièrement. La queue est toute aussi longue dans les centres de référence, la moyenne d’attente pour qu’un adulte se fasse diagnostiquer est d’environ 1 an et demi. De plus beaucoup de personnes travaillant sur le terrain ne sont pas spécifiquement formées à l’autisme et se retrouvent très vite désemparées. Je pense néanmoins que la Belgique est un peu plus clairvoyante sur certains points que les pays voisins. En France par exemple l’influence de la psychanalyse dans la recherche et la prise en charge de l’autisme est encore très influente, ce qui est moins le cas ici.

Science funding
L’argent, le nerf de la guerre, même en science.

6°) Qu’est-ce que vous avez-pu déjà faire grâce à ACTE dans le monde de l’autisme ? Et, y a t’il de nouveaux projets en cours qui mériteraient soutien et attention ?

Vous trouverez ici un aperçu de nos études en cours, pour plus d’information je vous conseille d’aller sur le site : http://acte.ulb.be/index.php/fr/ dans la rubrique Etudes en cours. Surtout n’hésitez pas à envoyer toutes vos questions par mail aux différents chercheurs, ils vous répondront avec grand plaisir ! (C’est une équipe très très chouette 😀 ).

ETUDES CONCERNANT LES ENFANTS :

Interactions sociales chez les jeunes enfants
Date : Septembre 2017 – Décembre 2018
Participants : (1) Enfants de 6 à 8 ans au développement typique (2) Enfants de 6 à 8 ans avec un diagnostic d’autisme
Financement : Fonds pour la Recherche En Sciences Humaines (Bourse FRESH, FNRS-F.R.S.) ; Fonds David & Alice Van Buuren
Résumé : Pendant plusieurs séances entièrement ludiques et récréatives, votre enfant aura l’occasion de jouer à différents jeux avec une expérimentatrice. L’objectif de cette étude est de susciter des interactions complètement spontanées et naturelles, afin de parvenir à observer le comportement social réel de jeunes enfants porteurs ou non d’autisme. Votre enfant aura notamment l’occasion de peindre à l’aquarelle des dessins auprès d’une adulte qui parlera avec lui de différents sujets de conversation. Afin de savoir quelles sont les émotions qu’il ressent ainsi que ce qu’il regarde pendant ce moment de jeu, votre enfant portera un boîtier au poignet relié à deux électrodes placées au niveau de sa main non dominante, ainsi qu’une paire de lunettes qui enregistre les mouvements des yeux (de petits capteurs sont situés autour des verres). Ces appareillages sont absolument indolores et sans risque pour la santé.
Plus d’informations:  lisez la fiche détaillée de l’étude (http://acte.ulb.be/index.php/fr/etudes-en-cours/children-studies) et/ou contactez Elise par mail (elise.clin@ulb.ac.be)
Statut : Recrutement d’enfants avec autisme en cours. Seuls les enfants sans lunettes (ou qui peuvent s’en passer pendant une demi-heure) peuvent participer. Si vous souhaitez faire participer votre enfant à cette étude, n’hésitez pas à vous enregistrer (http://acte.ulb.be/index.php/fr/etudes-en-cours/children-studies)
ou à nous envoyer un mail (elise.clin@ulb.ac.be). Nous prendrons alors contact avec vous.

Apprentissage et sommeil
Date : Octobre 2017 – Décembre 2017
Participants : (1) Enfants de 6 à 10 ans au développement typique (2) Enfants verbaux de 6 à 10 ans avec un diagnostic d’autisme
Financement : Fonds de Soutien Marguerite-Marie Delacroix
Résumé :  Si aujourd’hui on sait que le sommeil joue un rôle important dans l’apprentissage du vocabulaire, on sait encore peu de choses sur les mécanismes exacts qui favorise cet apprentissage. Le sommeil est composé de plusieurs stades au sein desquels on retrouve différents types d’ondes cérébrales. Au cours de cette étude, on enregistrera le sommeil de votre enfant afin de voir quelles sont les ondes impliquées dans le processus de mémorisation. L’objectif sera de voir si la qualité de mémorisation de votre enfant est liée à la qualité de son sommeil. Par ailleurs, beaucoup d’études indiquent qu’une bonne qualité de sommeil permet à l’enfant de mieux gérer ses émotions. Le deuxième objectif de cette étude sera de vérifier si les difficultés de gestion des émotions, qui sont souvent rencontrées dans l’autisme, sont associées à des anomalies dans l’architecture de leur sommeil. Une fois les résultats analysés, vous recevrez une vidéo qui explique les résultats de cette étude et un rapport sur le sommeil de votre enfant. Vous ne devez pas vous déplacer pour cette étude, nous venons cher vous (en semaine ou le weekend comme vous préférez) !
Plus d’informations: lisez la fiche détaillée de l’étude (http://acte.ulb.be/index.php/fr/etudes-en-cours/children-studies)
Statut : Recrutement en cours. Recrutement d’enfants au développement typique et d’enfants avec autisme en cours. Si vous souhaitez faire participer votre enfant à cette étude, n’hésitez pas à vous enregistrer ICI ou à nous envoyer un mail (acte.sommeil@gmail.com). Nous prendrons alors contact avec vous.

Développement phonologique et autisme : une étude rétrospective basée sur des vidéos familiales.
Date : Août 2017 – Avril 2018
Participants : (1) Enfants verbaux avec un Trouble du spectre de l’autisme, enfants dysphasiques et enfants au développement typique, peu importe l’âge actuel de l’enfant
Résumé :  Le but de notre étude est d’observer le comportement de très jeunes enfants dans leur acquisition du langage et de repérer les similitudes ou les différences entre les trajectoires développementales d’enfants avec un trouble du spectre de l’autisme, d’enfants dysphasiques et d’enfants au développement typique. Pour ce faire, et étant donné que le diagnostic de l’autisme se fait rarement avant trois ans, nous avons choisi d’utiliser des vidéos enregistrées par les parents lorsque leur enfant était bébé. Nous pourrons alors extraire les signaux acoustiques des vidéos et les analyser. Dès lors, nous recherchons des parents qui disposent d’enregistrements vidéos dans lesquels leur enfant produit des vocalisations pour les tranches d’âge suivantes : 0 à 4 mois ;  5 à 8 mois ; 9 à 12 mois ; 13 à 16 mois ; 17 à 20 mois. L’idéal serait que, pour chaque enfant, nous puissions avoir accès à des données pour chaque tranche d’âge afin de pouvoir observer le développement de leurs productions vocales au fil des premiers mois de leur vie. Par ailleurs, l’âge de votre enfant au moment de l’étude n’a pas d’importance.
Plus d’informations: lisez la fiche détaillée de l’étude (http://acte.ulb.be/index.php/fr/etudes-en-cours/children-studies)
Statut : Recrutement en cours. Si vous souhaitez faire participer votre enfant à cette étude, n’hésitez pas à vous enregistrer sur le site ou à nous envoyer un mail (pauline.ad.maes@ulb.ac.be).

Stratégies d’apprentissage de nouveaux mots
Date : Septembre 2017 – Mai 2018
Participants :  (1) Enfants de 4 à 9 ans au développement typique (2) Enfants de 4 à 9 ans avec un diagnostic d’autisme (3) Enfants dysphasiques de 4 à 9 ans.
Résumé :  Le but de cette recherche est d’acquérir une meilleure connaissance des stratégies utilisées par les enfants avec autisme, les enfants dysphasiques et les enfants au développement typique pour apprendre de nouveaux mots. Nous avons développé un jeu interactif pour investiguer les stratégies qui permettent aux enfants de correctement déduire le lien entre le mot et l’objet correspondant. Plus précisément, cette étude vise à analyser l’habilité des enfants à utiliser les indices socio-pragmatiques, tels que l’intention communicative d’un adulte, pour guider leur apprentissage ainsi que le rôle du traitement phonologique dans la désambiguïsation des mots. Cette tâche est présentée sur un écran tactile, sous forme de jeu interactif.
Plus d’informations: lisez la fiche détaillée de l’étude (http://acte.ulb.be/index.php/fr/etudes-en-cours/children-studies)
Statut : Recrutement en cours. Si vous souhaitez faire participer votre enfant à cette étude, n’hésitez pas à vous enregistrer ICI ou à nous envoyer un mail (Ekaterina.Ostashchenko@ulb.ac.be ou Adeline.Hanzir@ulb.ac.be ).

Impact du bilinguisme sur le développement linguistique des enfants avec autisme.
Date : Février 2018 – Décembre 2018
Participants :  Enfants de 4 à 8 ans avec un diagnostic d’autisme
Résumé :  Le but de cette étude est d’investiguer l’impact du bilinguisme sur les différents aspects du développement linguistique chez les enfants avec TSA, afin de déterminer si le bilinguisme peut occasionner un retard du langage additionnel chez les enfants avec TSA. Nous recherchons des enfants avec TSA ayant grandi en milieu exclusivement monolingue avec deux parents ne parlant que le français (groupe monolingue) ou ayant grandi en milieu bilingue : soit avec deux parents parlant une autre langue maternelle que le français (arabe du Maghreb), soit avec deux parents parlant deux langues maternelles différentes, dont l’une est le français et l’autre est l’arabe du Maghreb (couple mixte).
Plus d’informations: lisez la fiche détaillée de l’étude (http://acte.ulb.be/index.php/fr/etudes-en-cours/children-studies)
Statut : Recrutement en cours. Si vous souhaitez faire participer votre enfant à cette étude, n’hésitez pas à vous enregistrer ICI ou à nous envoyer un mail (Fethia.Aiad@ulb.ac.be).

ETUDE CONCERNANT LES ADULTES

Évaluation et compréhension du discours parlé
Date : Mars 2018 – Juin 2018
Participants : (1) Adolescents (à partir de 16 ans) et adultes avec un diagnostic d’autisme, avec un langage fluide. (2) Adolescents (à partir de 16 ans) et adultes au développement typique.
Financement : MIS
Résumé : Des études suggèrent que la structure du discours parlé de personnes avec autisme est plus difficile à suivre que celui des personnes au développement typique. Cependant cette conclusion est essentiellement basée sur des analyses des transcriptions écrites de ces discours, qu’en est-il de la perception de ceux-ci en temps réel ? Et qu’en est-il de l’impression des personnes avec autisme par rapport à notre discours parlé ?
Déroulement de l’étude : L’étude se déroule en 3 sessions: • Session 1: cette session consistera à réaliser une série de tâches de mémoire, d’attention, de vocabulaire, etc., afin de nous assurer que notre étude est adaptée à votre profil. • Session 2 (optionnelle): une échelle appelée l’ADOS-2 vous sera administrée. Pour ce faire, on vous posera des questions sur les choses que vous aimez faire, sur les études ou le travail que vous faites, sur vos projets futurs… et on vous proposera de faire quelques activités (ex. puzzle). • Session 3: Lors de cette session, vous réaliserai une tâche d’évaluation sur un ordinateur. Vous écouterez plusieurs extraits de conversations entre deux personnes, qui seront chacun suivis de courtes questions.
Statut :  Expérience en préparation. Si vous souhaitez participer à cette étude, n’hésitez pas à vous enregistrer (http://acte.ulb.be/index.php/fr/etudes-en-cours/children-studies)
ou à nous envoyer un mail (philippine.geelhand@gmail.com), nous vous enverrons ensuite plus d’informations sur cette étude.

gaston-lagaffe
Toi aussi viens participer à des études scientifiques, tu verras, c’est rigolo ! 😀

7°) Il y a de nombreux clichés dans le monde de l’autisme. Le manque d’empathie, ne pas regarder dans les yeux, l’incapacité à comprendre le second degré et l’implicite, les centres d’intérêts restreints, etc. etc. Que pourrais-tu en dire sur tout ces clichés… mérités ou exagérés ?

Cette question me semble très importante et il est crucial de nuancer cette façon de voir. Comme je l’ai dit toutes les personnes avec autisme sont différentes et le trouble transparaît de manière très hétérogène. Cependant, il y a des points très bien documentés dans la littérature scientifique, et qui sont après des années d’expérimentation, significativement démontrés (comme les spécificités du regard chez les personnes avec autisme). En ce qui concerne l’empathie et la compréhension des éléments implicites, il est important de se référer à la manière dont ces capacités sont mesurées, à la méthode utilisée et au contexte d’expérimentation. Dans certains cas nous trouverons des différences entre les groupes, dans d’autres non. Nous avons travaillé sur ce sujet l’an passé, l’article scientifique sera publié prochainement et nous posterons une petite vidéo explicative sur le site d’ACTE. Enfin, les centres d’activités et d’intérêts restreints ne sont pas un cliché. Ces observations sont bien établies dans la recherche sur l’autisme, néanmoins le terme « restreints » est peut être effectivement à revoir car il porte une connotation assez négative.

Il est important de faire la différence entre ce qui est scientifique et ce qui est vulgarisé. Il y a parfois de très bonnes vulgarisations mais la plus part du temps les auteurs ne lisent même pas les articles scientifiques, elles lisent le titre et les résumés et en concluent ce qu’elles veulent. Cela peut entraîner de très grosse intox et d’énormes clichés comme tu le dis.
Il est toujours important de vérifier la source et de lire l’entièreté des propos avec un esprit critique. Lorsqu’un chercheur effectue une étude, il doit, par la suite rédiger un article scientifique. Dans cette article il y a obligatoirement une partie appelée « discussion » qui vient après la partie « résultats ». Dans cette partie, les auteurs doivent prendre du recule sur leurs résultats, les mettre en liens avec ce que d’autres chercheurs ont déjà observés, énoncer les éventuels biais qui auraient plus influencer leurs observations, proposer différentes interprétations quant aux causes etc. Cela doit se faire avec un esprit critique et le chercheur doit proposer de nouvelles études qui permettraient de vérifier si les résultats sont réplicables par exemple. La plus part des auteurs d’article dit « grand public », ne vont pas investiguer ce paragraphe, ils vont malheureusement s’arrêter sur les résultats et les interpréter à leur sauce. Il faut donc ce méfier de ce que nous lisons parfois et essayer de toujours privilégier la lecture des documents initiaux.
Si certains articles de vulgarisation font de mauvaises interprétations (qui parfois sont très choquantes), cela ne veut pas dire que les faits à la base issues de recherches sérieuses sont faux. Aussi, certains résultats peuvent être observés dans une condition précise, et ne plus l’être lorsque la méthode expérimentale change par exemple. Il est donc toujours important de nuancer et de ne pas former de conclusions aveugles.

8°) Quels sont les choses que tu as découvertes, personnellement, au cours de ton parcours professionnel à force de rencontrer des personnes autistes ? Que ce soit des adultes ou des enfants. Sont-ce vraiment des personnes si spéciales en comparaison de la reste de la population ?

J’ai adoré travailler avec des personnes avec autisme, tant avec les enfants qu’avec les adultes ! J’ai vu à quel point les familles et les personnes étaient délaissées et ça m’a souvent beaucoup touché. J’ai également été surprise par l’envie de communiquer de nombreuses personnes avec autisme ! J’ai vécu de magnifique moments de rire, de partage, ou j’ai même eu de nombreuses discussions très intéressantes. De plus, j’ai adoré avoir les témoignages de l’entourage. J’ai pu voir l’autisme sans filtre. J’ai réellement compris pourquoi cela me passionné autant. En effet j’ai de manière personnelle, beaucoup de mal avec les faux semblants. Depuis très jeune je travaille avec des enfants car je me sens bien au près d’eux où les codes sociaux ne viennent pas encore totalement entraver les questions, les intérêts ou les discussions. Je pense que je retrouve un peu ça chez les personnes avec autisme, les choses sont vraies et sans filtre, les discussions vont souvent à l’essentiel et aux points clefs et j’aime beaucoup ça.

8ade24cf2c9b73ede1fb11393dca8b1d--little-prince-tattoo-the-little-prince
Les très connues (et pertinentes) petites leçons du Petit Prince.

9°) Pour toi, l’autisme est-il un handicap ? Par exemple, est-ce qu’une personne qui demande à toucher une pension de personne handicapée fait du sens pour toi en tant que professionnelle du milieu ? Est-ce que cela mérite une aide scolaire pour les enfants, y a t’il nécessité d’avoir accès à des éducateurs, des aides à la vie de tous les jours, etc. etc.

Oui bien sur ! Après comme je l’ai dit tôt, il y a différentes formes d’autisme. J’ai rencontré pas mal de personnes qui avaient été diagnostiquées tard dans leur vie (à l’âge adulte) et qui adoraient leur métier, qui avaient des amis, une famille des enfants etc. Je pense que la question de la prise en charge doit être posée de manière individualisée. Mais oui, bien sur que l’autisme peut être un handicap ! La plus part des personnes ont d’importantes difficultés à communiquer, et beaucoup sont dépendants de leurs proches. Je pense donc qu’il est crucial que ces derniers et leur famille aient du soutien et des aides. Je me suis par exemple rendue compte à quel point les jeunes adultes avec autisme étiaent délaissées et démunies face à la recherche d’emploi. Je pense également qu’il faudrait un soutien social et psychologique beaucoup plus important pour les familles. Aussi, si chaque enfant pouvait avoir un accompagnateur formé en fonction des besoins personnels et un suivi renforcé et stable durant le développement, ce serait un grand pas. Enfin, je pense qu’il est nécessaire d’investir dans la formation du professionnel de la santé. Il arrive encore trop souvent que l’autisme soit uniquement envisagé à travers ses stéréotypes même au sein du corps médical et social.

10°) Que dirais-tu aux personnes autistes qui aimeraient parler de leur autisme à des personnes qui n’ont, potentiellement, aucune idée de ce que c’est, ou peuvent parfois tenir des discours qui réfutent la chose (par exemple quelqu’un qui dit « c’est pas être autiste ça »). Comment aborder le sujet ? Ou alors conseillerais-tu de ne pas en parler ?

Je pense qu’il est important d’en parler pour justement vaincre cette méconnaissance.
Si je peux donner peut être un conseil qui m’est vraiment personnel, c’est peut être de parler de l’autisme à travers ses mauvais mais également ses bons côtés ! Car je sais qu’il y en a ! 🙂

11°) Est-ce que l’autisme est une fatalité en soi, des difficultés à porter toute sa vie, où y a t’il une forme de positivisme à découvrir à travers cette étrange spécificité ? As-tu déjà rencontrer des personnes autistes épanouies, qui réussissent dans la vie, etc etc. Pourrais-tu peut-être donner des conseils à ces personnes pour qu’elle soit un peu plus heureuse dans leur vie (peu importe la forme d’autisme, ou les désirs de la personne) ?

Oui bien sur que j’ai rencontré des personnes épanouies ! Je ne pense vraiment pas que l’autisme soit une fatalité. Si le regard sur l’autisme change et si le grand public commence à voir le trouble différemment, ça soulagerait beaucoup de personne.. Je n’ai pas la réponse au bonheur malheureusement, ni pour les personnes avec autisme ni pour les personnes neurotypiques ! Ce que j’aimerai conseiller ne dépend pas directement des personnes présentant le trouble, mais concerne plutôt le suivi et la prise en charge comme je l’énonçais tout à l’heure. Cependant, je sais que l’anxiété est un des plus grand problème chez les personnes présentant le trouble. Je peux donc conseiller (et encore une fois c’est un avis très personnel), au même titre que pour les personnes neurotypiques, d’essayer de prendre soin de soit même, faire de l’exercice physique, essayer de manger sainement, essayer de dormir le nombre d’heures nécessaires… Je sais que cela parait futil, mais si on parvient à diminuer l’anxiété un tout petit peu c’est déjà un pas énorme. Il existe également des stages de développement aux habilités sociales en France principalement mais aussi quelques uns en Belgique (se renseigner au près des centres de références). Cela peut être utile dans la vie de tous les jours. Enfin je crois qu’une partie du bonheur et dû au fait d’accepter ce que l’on est. La différence ne doit pas être un frein au bonheur.


La petite histoire de Frédéric Bisson, un homme autiste diagnostiqué à 35 ans, qui est un animateur radio.

12°) En tant que neuropsychologue, que penses-tu du concept de neurodiversité ? Y es-tu adhérente ?

Je pense qu’il est important de voir l’autisme comme une différence et non comme une addition de déficits. Cette vision est bénéfique pour les prises en charge, pour le bien être des personnes, pour la société de manière générale et même pour la science ! C’est pourquoi je suis d’accord avec le fait de catégoriser le trouble en fonction des besoins de prise en charge et non pas en fonction des déficiences. Il est cependant très important de garder en tête que la plus part des personnes avec autisme n’ont pas accès au langage, présentent une déficience mentale et d’autres troubles associés et sont généralement dépendantes de leur entourage. Puisque les personnes dites « Asperger » s’expriment en général très bien, beaucoup d’émissions, et de livres se sont intéressés à leur témoignage (et c’est vraiment super), mais cela véhicule également l’idée au grand public qu’il s’agit de l’autisme alors que ce n’est qu’une facette du trouble. Le principe de neurodiversité est souvent appliqué à ce que nous appelons l’autisme de haut niveau, je ne veux pas qu’en interprétant mal ce concept nous oublions toutes les personnes pour qui l’autisme a entraîner de très lourds retard de développement.

13°) Au cours de de vos recherches, et votre équipe pluridisciplinaire, penses-tu que le courant actuel dans le monde de l’autisme, qui tend à rejeter toute forme de psychanalyse, est justifié ? Qu’aurais-tu à en dire sur le sujet ?

Je pense que la psychanalyse et que la prise en charge de l’autisme ne sont pas compatibles. Il est dans la nature humaine d’être un peu réticent aux changements. La psychanalyse a régné sur la pratique clinique pendant très longtemps. Mais l’avancé des neurosciences a aujourd’hui permis de comprendre certaines choses qui n’étaient pas concevables il a plus de 50 ans. Je pense qu’il est du devoir de tout clinicien ou professionnel de la santé de prendre en compte les avances et découvertes scientifiques. Nous savons aujourd’hui que l’autisme est un trouble neuro-developpemental. Il est pour moi inacceptable de faire porter le poids du handicap sur les parents ou sur le potentiel affectif de l’environnement.
L’autisme doit être pris en charge le plus rapidement possible. La prise en charge optimale n’existe pas encore. Mais les méthodes comportementales comme la TEACCH ou la méthode PECS sont les seules à avoir démontré des bénéfices significatifs.

14°) Merci à toi pour ce petit échange, j’espère que les questions que j’ai posé pourront aider à faire avancer la recherche. Si tu as un dernier petit mot pour la fin, la scène est à toi.

J’espère qu’on se verra à la journée des chaussettes bleues ! 31 mars de 11h à 18h30 au Bois de la Cambre (Carrefour des Attelages, 1000 Bruxelles). A très vite !

***

La musique choisie par Fanny

 

Si vous aimez mon travail vous pouvez me suivre ici également;

Ma page Facebook;
https://www.facebook.com/histoiresdunmec/

Ma chaine Youtube;
https://www.youtube.com/channel/UCn4ol3xYCHuIT48Jtju0Jvw

 

Votre commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l’aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google

Vous commentez à l’aide de votre compte Google. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l’aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l’aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s