Excusez-moi … avez-vous vu ma planète ?

Avant d’entamer le coeur de l’article, je me permets égoïstement de vous raconter très (très) brièvement mon parcours.

Je ne me suis jamais senti proche de mes semblables homo-sapiens-sapiens, au mieux j’ai pu développer quelques affinités, j’ai même subrepticement connu l’amour et l’amitié, mais 99,99% de mes relations se sont écroulées tels des châteaux de cartes.
L’école a été un enfer, le monde du travail m’est inaccessible (et détestable), j’ai été sans logement, et niveau famille ce sont tous des barakis, ma mère est à enfermer pour son bien et celui des autres, le seul type bien dans le tas (mon père) est mort à quelques jours de mes 3 ans … BREF. Vie de merde quoi.

Lors d’une longue démarche pour être reconnu handicapé pour pouvoir vivre décemment sans devoir me tuer à la tâche dans un boulot qui ne me plait pas (pour finir par me suicider parce que j’aurais pété trop de câbles), ou finir pressé jusqu’à la moelle par les organismes de chômage, être ballotté de gauche à droite sans aucune stabilité ni sécurité financière, je me suis rendu compte que la piste de l’autisme était une possibilité plus que probable, qui mettrait en lumière nombre de mes difficultés au cours de ma vie. Ce serait … une réponse après avoir marché dans le brouillard tout au long de mon existence.
Mes pseudos-proches de l’époque (en la présence d’une amoureuse et un ami cher, qui m’ont tous deux abandonnés/trahis, ainsi que des médecins ou autres assistants sociaux) ne croyaient pas en cette théorie. Seul mon psychiatre (que je vois toujours) ne voyait pas cela comme quelque chose de farfelu ou d’improbable.

J’entends encore mon ex dire « t’es pas autiste, je sais ce que c’est je suis prof, tu te cherches juste des excuses, tu te bouges pas assez le cul c’est tout » quand j’expliquais ma difficulté à trouver un logement et gérer les démarches administratives (et sociales) associées. Merci ma chérie …

J’entends encore mon ami de l’époque me dire « bah le monde va pas s’arrêter de tourner pour toi mec » quand j’exprimais avec grand désarroi (et beaucoup d’angoisse et de panique je l’avoue) l’horreur qu’est de vivre à côté d’un chantier en construction atrocement bruyant de 6h du matin jusque 18h pendant 2 ans pratiquement sans interruption. Merci … mec.

Et puis, un jour, après avoir gagné au tribunal (alors que le dossier était en cours depuis plus de 3 ans), et quelques rendez-vous au CRA de Liège, j’ai enfin cette réponse. Je suis autiste asperger … encore aujourd’hui je ressens l’envie de serrer dans mes bras ce psychologue et ce psychiatre qui m’ont annoncé la nouvelle. Mais il parait que ça ne se fait pas … déontologie, rapport patient/médecin, et toutes ces conneries.

Ces personnes venaient d’illuminer cette pièce sombre qui symbolisait ma vie, je voyais enfin les choses, je pouvais les sentir, les toucher, les prévoir. Cette information valait tout l’or du monde pour moi. Enfin, je savais quel était le problème. Ces deux hommes, et leurs collègues, venaient littéralement de me sauver la vie. Grâce à eux, à leur travail, leur écoute, leur (enfin) compréhension de qui je suis, ce que je traverse, je peux enfin prétendre à un peu de bien être dans ma vie. C’était début 2016. Depuis, je découvre enfin qui je suis, et j’en apprends chaque jour.

Bon, maintenant que ça c’est fait, passons à l’article à proprement parler …

 

981488-gf
Intéressés de savoir ce qu’est le syndrome d’Asperger? Lisez ce livre.

Ce dont je voulais vous parler est cette injustice sociale banalisée que vivent nombre de personne autistes dans leur quotidien (je me focalise sur l’autisme sans déficience intellectuelle, les autres j’admets sans peine que je connais moins). Ce vécu qui est le mien, il est au fond assez commun. A savoir que l’essence du problème de toutes personnes autistes est la vie sociale, et la communication (ainsi qu’un tas d’autres trucs en fait, mais c’est surtout ces deux-là qui foutent la merde).

Ne pas être compris et ne pas comprendre l’autre, ne pas trouver de pairs, avoir du mal à s’exprimer, avoir du mal à interagir avec son prochain, se retrouver isolé, ne pas saisir les tenants et les aboutissants d’une situation sociale, ne pas décoder l’implicite, etc etc. Et ça, c’est juste l’aspect social, je n’ai même pas abordé l’aspect sensoriel (toucher, ouïe, odorat, vue, goût). Je n’ai pas non plus abordé les conséquences de tout ce package de particularités, cad toute la sphère d’anxiété et d’angoisse, ou les tocs (le flapping par exemple) qui peuvent en découler, avec bien sûr, son lot d’incompréhensions de la part du monde extérieur.

Alors, avec toutes ces difficultés, comment réussir à communiquer avec une autre personne dite normale (aussi appelée neurotypique => neurologie « normale ») qui n’a aucune connaissance du monde de l’autisme (ou des connaissances erronées) ?

 

rain-man-poster
Ce film, bien qu’excellent, véhicule beaucoup trop de clichés et n’est pas représentatif de l’autisme.

Car là est l’os, trop de monde prend l’autisme pour une « maladie », ou au pire, quelque chose d’insignifiant, de banal, comme si ce n’était pas une vraie condition handicapante (parait que c’est devenu une mode …).

Pareil pour le cliché dur comme fer qu’une personne autiste ne va pas vers les autres, aime les maths et les sciences, n’a pas d’imagination, ne sait pas parler, est insensible etc etc.
Ce ne sera jamais assez répété … mais l’autisme est une différence neurologique, et doit être traité comme tel.

Tout comme une personne à laquelle il manque une jambe ne peut se déplacer normalement, une personne avec autisme ne peut faire telle ou telle chose qui lui est propre (ou le vivra intensément mal). Et là où ça devient compliqué c’est que chaque personne autiste a ses particularités, ses différences, ses envies, ses goûts et ses besoins.
La problématique de l’autisme (au sens large) est un parfait symbole de l’incapacité de l’homme à accepter la différence. Cette personne (autiste sans déficience intellectuelle) en face de moi me ressemble, elle parait intelligente, futée, capable de plein de choses, mais y a un truc qui cloche, qui dérange, qui perturbe. Je ne la comprends pas.

Et ainsi nous vivons chaque jour des petits drames, des situations de rejet, d’exclusion, et au final les personnes autistes, parfaitement capables de vivre dans notre monde, à cause de quelques petites différences et nuances dans leur manière de vivre, ressentir et fonctionner, sont mises à l’écart. Et le vrai drame survient quand cela est répété, et répété, et répété, et répété … jusqu’à ce que la personne autiste n’en puisse plus, et devienne petit à petit un paria d’une société qui prétend vouloir l’inclure.
Douce ironie …

 

xl-exclusion-sociale-definition-2-jpg-pagespeed-ic-u9s76nryhx
Non cette comparaison n’est pas exagérée.

Comme dans beaucoup de choses, la clé de ce problème d’inclusion sociale se trouve dans la communication. Il s’agit de pouvoir faire comprendre à l’autre quelque chose.

Malgré qu’il soit compliqué de s’exprimer, la personne autiste pourra avec un peu de pratique et d’expérience, comprendre l’autre. Cela deviendra presque (« presque » …) facile. Par contre, se faire comprendre est une autre paire de manche. Il faut déjà être capable de s’exprimer correctement, et il faut que la personne qui reçoit l’information soit volontaire à la décoder, la décortiquer, et ça, c’est uniquement de la chance. Avec BEAUCOUP de pratique, il est possible de développer des compétences en la matière, mais c’est pas gagné. Pas du tout même.

En fin de compte ce n’est qu’une histoire de chance pour une personne autiste de tomber sur un interlocuteur de qualité, qui veuille bien faire l’effort de vous accepter comme vous êtes, qui cherche à savoir qui vous êtes, comment vous fonctionnez, ce à quoi vous aspirez, ce qui ne vous plait pas, etc etc. Cette réalité est d’ailleurs vraie pour tout le monde (autiste ou pas) mais la fragilité d’une personne autiste est très différente, et c’est encore plus tragique quand il s’agit de professionnels de santé, ou d’assistants sociaux (quand il ne s’agit pas de juge ou autres avocats).

Ce problème généralisé est déclinable à l’infini dans toutes formes de situations sociales ubuesques intolérantes, fussent-elles conscientes ou inconscientes.

Du coup, chaque personne autiste se sent petit à petit comme un extra-terrestre dans un monde qu’il ne comprend pas, car ce monde ne cherche pas à le comprendre.
Alors qu’au final, paradoxalement, ce seront peut-être les autistes qui vous apprendront à communiquer … si d’ici là on n’a pas réussi à retrouver notre planète qui nous manque tant, car là croyez-moi on se sera tous déjà barrés.

 

***
Et histoire de prouver que je raconte pas de la merde, voici une vidéo à regarder;
Un psychiatre qui parle de la perception et de l’adaptation des personnes autistes

***

 

Publicités

Une réflexion au sujet de « Excusez-moi … avez-vous vu ma planète ? »

  1. En ce qui concerne le fait d’articuler les notions de handicap et d’autisme, je dirais que l’autisme est un handicap qui n’est pas intrinsèque, mais contextuel. Tout comme certaines autres minorités psychiques, la plus ou moins forte incapacité d’adaptation des autistes renvoie au rapport que la majorité psychique entretient avec eux, et au fonctionnement des sociétés, façonnées par et pour ces derniers..

    J'aime

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s